Marta Berenguer. Barcelona, octubre de 2013.
Estadístiques que parlen que en alguns països l’autisme s’ha convertit en una autèntica epidèmia. Diagnòstics que es van ampliant cada vegada més. Sembla que l’autisme ha adquirit una presència social com mai abans ho havia fet. Però què és realment l’autisme? N’hi ha un de sol? Què podem aprendre dels subjectes autistes? Des de La Casa de la Paraula hem volgut apropar-nos amb aquesta entrevista a l’enfoc que la psicoanàlisi lacaniana dona a aquesta temàtica. En parlem amb l’Enric Berenguer, psicoanalista, membre de l’Escola Lacaniana de Psicoanàlisi de Barcelona (ELP).
Podríem dir que Catalunya ha estat un territori pioner o, si més no, destacable en el tractament de l’autisme des de la psicoanàlisi. Em refereixo a la feina feta des de centres d´atenció precoç, escoles especials, atenció privada, treball amb pares, etc. Quina valoració en fa de la feina feta en els darrers 30 anys?
Hi ha hagut institucions que de fa molt anys han fet una feina important: Carrilet, o l’Escola Alba a Barcelona, el centre Balmes a Sant Boi. Em deixo molts espais que han fet una feina molt intensa, ara no podria citar tothom. Des de la psicoanàlisi, però no únicament, fa molt de temps que es treballa en el camp de l’autisme. Per part de la psicoanàlisi no hi ha hagut mai la pretensió d’apoderar-se d’aquest camp. Sempre hi ha hagut un enfocament de col·laboració i pluridisciplinarietat, que és el que sembla que a vegades es nega. Des d’orientacions, abordatges i opinions diferents, durant molts anys, hi ha hagut un front comú. Hem sabut trobar formes de treballar i discutir junts amb molt de respecte mutu. I això comença a trobar-se a faltar.
Segons dades dels Departaments de Salut, Ensenyament i Benestar Social, l’any passat es van diagnosticar 780 casos de trastorns de l’espectre autista (TEA) en els centres de salut infantil i juvenil. Això suposa un augment d’un 340% des de l’any 2006. Què li diuen a un psicoanalista com vostè aquestes dades?
Les estadístiques són molt relatives perquè el diagnòstic canvia en funció del canvis de criteri. Fa uns anys el diagnòstic d’autisme era més restrictiu i des de fa un temps hi ha hagut una ampliació d’aquesta categoria. Gran part del coneixement que hi ha avui en dia sobre l’autisme es deu a autistes que han publicat testimonis i són els que més ens han ensenyat. Ens ajuden a veure que l’autisme és un tipus de problemàtica subjectiva més àmplia del que es suposava en una altra època. Però això no ho sabem per la psicologia, ni per la ciència, ho sabem sobretot perquè els propis autistes han començat a escriure testimonis.
Des de la psicoanàlisi lacaniana Rosine i Robert Lefort van fer molt per ampliar aquest camp de l’autisme, fent-ne una entitat clínica important per al seu estudi i tractament. Van ampliar molt el nostre coneixement d’aquesta condició humana.L´augment dels casos d’autisme a les estadístiques té a veure amb els canvis de les escales de diagnòstic sota aquest règim tan peculiar com són els DSM, uns sistemes consensuats d’establir criteris pel diagnòstic a partir de comitès que van decidint en cada època què és normal, què és patològic i quines són les divisions fonamentals que estructuren el camp de la clínica. Tot això està molt sotmès a moltes pressions de tot tipus. El diagnòstic d’autisme s’ha convertit en un argument per destinar recursos i justificar intervencions que parteixen del pressupòsit que l’autisme és un dèficit tractable per mètodes educatius i cognitius, fonamentalment. Seria legítim que la categoria “autisme” s’ampliés però quan s’infla massa comença a ser un problema. Penso que hi ha hagut corrents de la psicologia i també de la neurologia que han vist en l’autisme una mena de terreny del qual es podien apropiar.
Alguns països -com els Estats Units o França per citar alguns exemples- amb la complicitat acrítica de mitjans de comunicació i davant l’increment de casos d’autisme que mostren les estadístiques han titllat el TEA d’”epidèmia”. Algú podria dir que aquest augment es deu a una millor diagnosi de casos. Ens podrien fer sospitar alguna cosa les xifres de les estadístiques?
Moltes, és clar. És un fenomen molt complex. Qui fa una anàlisi més clara, detallada i lluminosa d’això és Eric Laurent en el llibre ‘La batalla del autismo’. Com tot és un fenomen multifactorial. En primer lloc, el DSM -aquest comitè d’experts que es fixen en els criteris diagnòstics- és manipulable políticament per l’ús de pressió. Durant un temps hi ha factors econòmics en joc perquè, lògicament, les famílies de determinades persones que tenen una sèrie de problemes pressionaven per una etiqueta diagnòstica que donava lloc a un seguit de recursos que si no tenien aquest diagnòstic no s’adjudicaven. En segon lloc existeix una pressió professional per part d’un conjunt de psicòlegs, educadors, neuròlegs i investigadors genetistes que diuen: “aquest és el nostre camp”. Això ha produït veritablement una epidèmia que ha arribat al seu límit. Justament ara amb el DSM5 als Estats Units han intentat fer marxa enrere a això i començar a restringir una altra vegada el diagnòstic d’autisme. Perquè? Perquè finalment era un problema econòmic insostenible per l’estat. Ho han frenat perquè han vist que això era la seva ruïna, pot ser també perquè ara als Estats Units els demòcrates volen augmentar l’àmbit de la medicina pública.
Però aquest és un fenomen molt del segle XXI. Ian Hacking, per exemple, és un sociòleg i antropòleg que parla d’aquest tema i estudia la dinàmica del que passa avui en dia amb els diagnòstics. Són epidèmics perquè generen una dinàmica d’identificacions. Segons Hacking actualment es produeix una espècie d’apropiació de categories diagnòstiques que en el passat eren marginades o viscudes gairebé com una condemna.El diagnòstic d’obès, per exemple, genera una epidèmia d’obesitat perquè la gent s’hi identifica. Si a una família avui en dia els dius que el seu fill és esquizofrènic s’ho prenen molt malament però si és autista és una cosa més acceptable. S’ha convertit en una identitat més assumible.
Vivim en l’època de la recerca d’identitats.
Veiem que a l’entorn de la identificació “el meu fill és autista” hi ha un alleugeriment, és un terme socialment més acceptable que altres, genera tota una dinàmica associativa. Tot això està malament? No necessàriament. Està bé si se’n fa un bon ús. Però és perillós, fins i tot perjudicial, si l’angoixa dels pares és manipulada per lobbies, com ara està passant, i té un impacte polític en el mal sentit: pressions sobre els professionals, lleis ad hoc i fetes a mida de grups d’interessos, guerra descarada per recursos limitats, etc. En tot cas parteixo de la base que és cert que una part de l’ampliació de la categoria autisme és legítima i totalment compatible amb el que ja fa molts anys van plantejar Rosine i Robert Lefort de manera totalment independent i a partir de la seva clínica.
S’hauria de ser més prudent en els diagnòstics?
No es tracta que com a psicoanalistes diguem que els diagnòstics o la seva ampliació són falsos. No es tracta d’això perquè veritablement Rosine i Robert Lefort ja ho havien dit. El que sí és molt perillós és quan determinades categories clíniques són considerades el patrimoni exclusiu de determinat tipus de professions o d’orientacions. A partir d’aquí no podem confiar que el maneig d’aquestes categories sigui només científic. Cal anar molt en compte.Sovint es pensa en la categoria d’autisme com un dèficit i es tenen en compte factors només cognitius. Aquest prejudici autoritza a ignorar, fins i tot atacar, tot allò que el subjecte ha construït com si fos dolent, deficitari, mal fet, cosa que en alguns casos ha donat lloc a situacions realment dramàtiques. Als Estats Units, que és on comença aquesta onada titllada d’epidèmia, ja s’han detectat els efectes negatius i molt dramàtics d’aquest tipus d’orientacions agressives. I ara aquí, com que sempre anem amb retard, estem descobrint la sopa d’all, però aquesta sopa està demostrat que repeteix i provoca mal d’estómac. Sovint es deixa de banda l’angoixa del subjecte. Cal tenir present que determinat tipus de mecanismes de separació de l’altre són una defensa molt profunda contra l’angoixa i això s’ha de respectar.
Li llegeixo alguns titulars del diari El País, titulars que d’altra banda trobaríem també en d’altres mitjans de comunicació:
- Nuevas claves sobre las raíces genéticas del autismo
- Un estudio de Harvard vincula el autismo con la contaminación
- Un estudio norteamericano relaciona la obesidad con el autismo
- Científicos británicos vinculan los altos niveles de testosterona en el líquido amniótico de las embarazadas con el desorden
La ciència té respostes per a tot?
Té tantes respostes que són totes contradictòries. És una mica com el PP i Rajoy. L’únic que haurien de fer per demostrar les seves contradiccions és posar en una tanca publicitària totes les coses que diuen. És el mateix. El diari El País, per exemple, té una orientació clàssica amb aquest tema. Sempre és apuntar-se al darrer descobriment. En aquest diari solucionen definitivament l’esquizofrènia cada deu anys. Amb l’autisme passa el mateix.
Cal un qüestionament, doncs.
El que no es qüestiona és que fa una setmana van publicar una notícia totalment contradictòria amb la publicada la de la setmana anterior. Justament el llibre d’Eric Laurent mostra aquesta inconsistència. Sobre l’autisme se´n diuen moltes de coses: totes elles molt “científiques” i totes elles estrictament contradictòries i no només des de la medicina. Des de la mateixa genètica també: una vegada és un gen, després un altre, després en són quatre, una combinació de set. Tot plegat és clarament inconsistent i justament hem d’exigir als científics que siguin això: científics.
L’autisme continua sent un misteri, un enigma?
Evidentment que si. Però és que tota la condició humana és un enigma. Hi ha alguna cosa que no sigui un enigma en l’ésser humà? L’ésser humà és un misteri i, sí, l’autisme és també un misteri que estem coneixent millor però que ni tan sols podem reduir a una sola causa. Per molt que puguin haver-hi determinats factors que en un moment determinat afavoreixin, en el cas d’un nen particular, una resposta autística no es pot justificar amb una sola “causa”, encara que trobem factors que l’hagin pogut afavorir. La causa, en realitat, sempre se’ns escapa. Això és totalment enigmàtic. Però si un nen ha produït aquesta mena de resposta, més enllà de possibles condicionaments, el que és fonamental és entendre que per a ell ha de tenir una funció, i és molt important saber quina és per ajudar-lo. Els psicoanalistes acceptem que la causa és un enigma, i ens concentrem en la pregunta per la funció, la dinàmica, del que aquella persona concreta fa, per tal d’ajudar-la tot partint de la seva realitat.
Com definiria l’autisme –si és que n’hi ha un de sol- o què designa la paraula “autisme”?
Moltes vegades la paraula autisme designa la fantasia que tenim davant d’un autista. L’autista és un ésser que s’oposa de manera frontal a algunes coses que nosaltres esperem d’un ésser humà i sobretot d’un nen. El que pensem és que per l’autista no hi ha un altre, però és fals. Aquest és el primer prejudici que hem d’evitar. No podem deixar-nos enganyar per la sensació que per a ell no hi som. I tant que hi som! El subjecte autista està tan poc protegit d´aquesta presència que, d’alguna manera, ha de construir una barrera. I per això hem de ser autocrítics. Moltes vegades, amb les nostres categories clíniques, colem tots els nostres prejudicis. Una vegada nosaltres travessem aquests prejudicis podem pensar, de veritat, què és ser autista i començar a entendre determinats mecanismes que d’entrada semblen molt estranys però tenen una lògica pròpia. No es tracta d’un dèficit en el sentit que tot allò que fa aquella persona no serveix per a res i s’ha d’eliminar. Ben al contrari, és un intent de construir un mode de funcionament.
El psicoanalista Jacques Lacan es va referir a l’autisme com l’estat originari de l’ésser humà i a la “insondable decisió del ser”. L’autisme és una elecció per part del subjecte? O és molt agosarada aquest afirmació?
Això ho hem de dir amb compte. És una manera de dir que, en última instància, com més ens apropem al que és l’experiència mateixa de l’autista, veiem que hi ha una certa elecció, no en el sentit usual, però si que hi ha respostes que haurien pogut ser diferents i que no hi ha mai una determinació “objectiva” completa, sempre hi podia haver hagut alguna altra orientació, fin i tot en nens molt petits. Ho veiem per exemple en els testimonis dels autistes. La Donna Williams comenta en el seu llibre que ella triava el seu món i rebutjava el món dels altres. Ara, fins on podem portar aquesta elecció? Quant de primària és? Quan Lacan parla d’insondable (ho fa en general, no específicament de l’autisme), vol dir que en el lloc on voldriem trobar una “causa”, sempre hi ha un forat, manca alguna cosa, hi ha un punt d’indeterminació, i que en aquest espai d’indeterminació el que hi ha és el subjecte, en la seva singularitat, el qual no es pot reduir als factors que podrien afavorir l’autisme o fer-lo més probable. El que està dient és que no en coneixem la “causa”, que només podem situar una sèrie de factors que poden afavorir l’autisme. En última instància sempre hi ha un element que és una resposta, una orientació que va agafar el subjecte i no sabem perquè. És molt difícil saber-ho. És una mena de real que no se sap per on sortirà i que no és veritablement de l’ordre d’una reflexió o una decisió però si és una mena d’orientació. Té a veure amb el que Sigmund Freud anomenava “defensa”: com una mena d’orientació del subjecte que és quasi pre-subjectiva. D’altra banda quan parla que l’autisme “és l’estat originari de l’ésser humà” Lacan fa referència a que, quan més coneixem els ésser humans, el que més ens estranya és que siguem capaços de tenir una relació. En els nens petits el que és enigmàtic és com això no els impedeix, en la major part dels casos, establir un vincle amb l’altre. Però el vincle amb l’altre no es pot donar per suposat, realment és el resultat d’una sèrie d’operacions subtils, complexes; el vincle amb l’altre es construeix i no sempre ha de sortir igual o no sempre està lliure d’accidents.
Quan un nen amb autisme -o no- arriba a la consulta d’un psicoanalista sovint ho fa de la mà dels seus pares. Però amb això n’hi ha prou per començar un tractament?
Un tractament no és portar un nen a una habitació en un centre. El tractament comença en el moment que aquest nen consent que aquell lloc, aquell espai, aquelles persones noves amb què es troba, suposen una diferència en la seva vida. És a dir, en el moment en que el nen, per molt autista que sigui o ens sembli, pot trobar en aquell espai o en aquells encontres nous una oportunitat de, per exemple, acollir allò que ell fa. Que aquelles respostes que són vistes com anòmales, malaltes o insuportables en un altre entorn, allà, troben un lloc. Això ja té un efecte moltes vegades. El nen sap que allò és un espai diferent i pot reconèixer aquesta diferència. A vegades a partir d’aquí veiem com es produeixen petits canvis que indiquen que davant d’aquest nou acolliment el nen pot començar a assumir riscos que normalment en els altres espais de vida no podia assumir. A partir d’aquí es van construint coses que poden donar resultats bastant espectaculars.
Si en la psicoanàlisi és important la paraula, com es tracta amb persones per a les quals sovint la paraula és un silenci?
Si la paraula és un silenci hem d’aprendre a callar amb ells. Davant d’un nen que no diu res la resposta normal és posar paraules. Les paraules que ell no posa les hi posem. Suposem el que vol, suposem el que no vol. Li diem que ha de fer això, ha de fer allò altre. És inevitable. No és que els psicoanalistes diguem que no s’han de fer aquestes coses perquè lògicament els nens autistes tenen vida pròpia en altres llocs i espais. Tindran altres interlocutors que voldran educar-lo, tant de bo ho facin respectant les seves condicions, les seves eleccions. Els pares hauran de delimitar determinat tipus de comportaments del nen perquè no poden deixar que aquest ompli tota la seva vida, però podem crear un espai on això no estigui sotmès a una desaprovació generalitzada i a la suposició que és una cosa malalta. Respectem el silenci de l’autista. Que ell no parli no implica que ens estigui fent cap cosa horrible, ni que està deixant de complir un estàndard. Li reconeixem radicalment el dret de no parlar i això, encara que sembli estrany, és el que pot fer que vulgui parlar, encara que comenci a fer-ho de maneres atípiques, indirectes, que són les seves vies d’accés a la paraula.
Discutint un cas clínic amb una col·lega m’explicava que el nen, espontàniament, havia anat a buscar sempre a trobar-la en el lloc més silenciós del centre. Aquest nen necessitava un silenci i és a partir d’aquest moment, d’aconseguir radicalment, trobar un lloc silenciós que ara comença a fer sorolls. Ha evolucionat molt bé i a partir d’aquí comença a tenir la capacitat de parlar.
I això alleugereix també el patiment dels pares.
Els pares troben una manera d’entendre què li passa al seu fill i què li està passant al dia a dia. Això d’entrada desangoixa força. Un nen autista pot fer moltes coses que són difícils d’entendre perquè difereixen del que la gent espera d’un nen, posen molt a prova les expectatives dels pares, del que s’espera d’un fill i sovint provoquen molta decepció. A partir de la psicoanàlisi del nen moltes d’aquestes coses poden ser enteses. Aquests canvis també permeten resistir millor el pes de viure una situació que socialment implica una certa marginalitat. Els pares de nens autistes també necessiten institucions, espais d’acollida. És important socialitzar, en la mesura del possible, aquesta responsabilitat. La malaltia i el patiment no és una cosa privada només, també és una qüestió social. Tenim una responsabilitat social cap a les persones que tenen dificultats. Els pares són els primers en fer-se càrrec dels seus fills però no han d’estar sols. També necessiten espais de socialització perquè els nens puguin estar sense els pares i els pares sense els fills. D’aquesta manera el temps que estiguin junts millorarà en qualitat.
Quins triomfs pot compartir la psicoanàlisi davant la batalla contra l’autisme?
Moltíssims. Passen a les consultes, a les escoles, a les institucions. Parlem moltes vegades de casos que ens deixen absolutament sorpresos i corpresos. Molts estudis de casos demostren que un per un hi ha moltes coses a dir i a fer amb els autistes, que moltes vegades aconseguim entendre’ns i això els dona la opció per poder decidir arriscar-se a sortir del seu món. Un tractament és una combinació entre les accions del propi subjecte i les oportunitats que troba en el món a partir de determinats altres que són capaços d’acollir això. Aquest altres poden ser un psicoanalista, un educador, un veí. Finalment el que acaba decidint què en fa de tot això és el propi subjecte. Recomano molt el llibre de la Donna Williams, ‘Alguien en algun lugar’, en el que això es veu clarament. El gran problema és no entendre que també un autista decideix. Ho fa en el dia a dia i també quan està bocabadat mirant un ventilador. Nosaltres ho podem respectar, i a més proposar-li, per exemple, connectar aquest ventilador amb altres coses.
Una col·lega m’explicava el cas d’un nen al qual la família el presentava com a obsessionat en mirar la rentadora perquè donava voltes. La col·lega descobreix que no només li interessava perquè donava voltes sinó perquè tenia una porta i dins s’hi podien posar i treure objectes. El nen va començar a dir rentadora a coses que no eren rentadores, una cuina i altres objectes que, curiosament, tots tenien aquesta estructura: eren un marc per posar i treure objectes. La col·lega veu això i comença a convidar el nen a trobar objectes que segueixen aquesta lògica. A partir d’aquí l’evolució d’aquest nen és espectacular. El rellevant és no obcecar-se en el “sempre està mirant una rentadora”. D’acord. Què és una rentadora per aquest nen? Potser hi ha tres nens autistes que miren una rentadora però per cadascun d’ells és una cosa diferent. Si els psicoanalistes podem fer alguna cosa és no deixar-nos emportar per aquesta primera impressió i preguntar-nos: què és això per ell?
Què ens pot ensenyar o mostrar l’autisme de nosaltres mateixos?
Penso que molt. Recordo un nen que estava molt enganxat a una computadora i la pregunta era: perquè? Que li passa amb aquesta computadora? Què és el que hi busca, què fer amb això?. El que feia aquest nen es veia com molt estrany. Ara bé, si ens aturem a mirar una vida d’alguna altra persona aparentment normal a ningú li sembla estrany. Avui en dia no ens podem separar d’un telèfon mòbil. Els éssers humans vivim envoltats de dispositius. Vivim en un món summament artificiós. El que passa que alguns el compartim amb una sèrie de gent que fan la mateixa cosa estranya que nosaltres. Hem d’entendre que els dits autistes fan algunes coses que són molt més semblants al que fem nosaltres. Per exemple intentar calmar-se amb coses, regular-se. Perquè veiem la televisió? Si un ho mira des de fora podríem pensar és ben estrany: estar davant d’una pantalla on surt gent dient coses, la majoria de les quals són totes falses, no canvien la meva vida per a res, no serveixen per a res. Vist des de fora pot semblar una cosa molt boja passar-se hores davant una televisió, una consola o una computadora, com moltes persones fan o fem. I ho és, perquè els éssers humans som malalts, cap altre animal requereix aquestes estranyes prótesis que “ens completen”.
Bé, depèn.
El que vull dir és que l’ésser humà ha d’estar sempre fent alguna cosa per tapar un cert buit. Perquè podria dir: no, jo prefereixo llegir. Bé, en realitat és el mateix, es tapa un cert buit. En última instància sempre estem fent una sèrie de coses amb objectes i necessitem fer-ho. Això ens sembla evident perquè ho compartim amb moltes altres persones. Un autista construeix altres coses però aquestes no segueix el guió establert.La nostra construcció compartida en el fons potser també és bastant rara. Ells estan sense un guió i d’una manera individual perquè estan sols i per tant han de construir una manera de regular tota la dimensió d’allò pulsional.Per exemple perquè un nen autista només podria menjar coses d’un determinat color? Nosaltres també tenim una relació amb el menjar molt peculiar i estructurada. Està formatejada per la cultura. Els objectes que mengem estan estructurats per un discurs molt poderós que fa que ens puguem afrontar a aquest objecte d’una manera no amenaçadora però si no estàs preparat, obres la nevera i veus determinat aliment, potser allò és una cosa molt estranya. No tens un significant per nombrar-la, no tens una sèrie d’elements simbòlics per localitzar-la. Sabent això es pot entendre que a un nen autista potser hem d’ajudar-lo a construir moltes coses. En el fons nosaltres vivim en un món molt més artificiós del que sembla. I estem habitats per alguna cosa que sempre és bastant autista.