Arxiu de la categoria: autisme

L’autisme, estació d’enllaç?

 

Imatge del projecte “Echolilia” del fotògraf britànic Thimothy Archibald.
Imatge del projecte “Echolilia” del fotògraf britànic Thimothy Archibald.
El dia 8 de juliol de 2013 el diari La Vanguardia, de la mà de la periodista Ana Macpherson, va publicar un article sota el títol ‘Empujón al autismo’ (veure article sencer). L’autora s’oblida de la pluralitat d’abordatges existent pel tractament de l’autisme i construeix un article exclusivament des de l’òptica cognitivo-conductual. Desde La Casa de la Paraula volem recordar que a Catalunya, a més del citat a l’article, hi ha centres com Carrilet, Balmes, Bellaire, Alba, Orienta, Baula, etc. dedicats al tractament de nens i nenes autistes que atenen la particularitat de cada infant sense idees preconcebudes.  Centres amb una trajectòria d’anys i amb un treball clínic i humà d’alta qualitat.Desde La Casa de la Paraula volem donar espai i veu a totes les reaccions davant l’article sorgides de diversos col·lectius i professionals. Aquí en teniu el recull.

  • Article sencer publicat a La Vanguardia signat per Ana Macpherson: Empenta a l’autisme. Dos hospitals uneixen forces per avançar en el diagnòstic del transtorn de l’espectre autista i en la formació de professionals.
  • Carta al director d’Iván Ruiz Acero (President de l’Associació TEAdir): Reportajes como este, que publica su diario, corren el riesgo de crear una alarma social en este colectivo anunciando nuevos recursos para el diagnóstico, el tratamiento y la formación de profesionales, e infravalorando los recursos ya existentes y las orientaciones clínicas diversas en las que se han formado sus profesionales”.
  • Carta al director signada pel Fòrum de Salut Mental: “Ens resulta incomprensible com es pot afirmar en l’article que s’ha d’homogeneïtzar el tractament de les persones amb autisme, quan en el Pla d’Atenció Integral a les persones TEA consensuat per les tres conselleries (Sanitat, Benestar Social i Ensenyament) i amb el grup d’experts que van participar en l’elaboració d’aquest pla, es diu explícitament que cap orientació o mètode de tractament té major fiabilitat i validesa per sobre dels altres”.
  • Una fotografia de l’autisme: Carta al director de Magne Fdez-Marban, antic director del Centre Ocupacional per a Autistes ARPA de Castelldefels i ex President de l’Associació Rehabilitació de Psicòtics i Autistes: “Com a lector habitual del vostre diari m’agradaria que, en futures ocasions, en aquest i d’altres temes, el treball continuat, científicament valuós, i amb una forta base ètica no quedés amagat per la darrera novetat o suposada novetat a la que,  si l’examinéssim detingudament, li trobaríem arrels més antigues, si em permeteu, que l’anar a peu”.

Tanquem aquest recull recordant aquest post amb una llista de 10 llibres que podeu trobar a la llibreria Xoroi i que parlen sobre l’autisme. Tots ells ofereixen un enfocament des de la psicoanàlisi; compilen casos i experiències o es dirigeixen a educadors, professionals de la salut mental o pares de nens i nenes autistes.

La bombolla de l’autisme?

El Pla d’atenció integral a les persones amb trastorns de l’espectre autista (TEA)
El Pla d’atenció integral a les persones amb trastorns de l’espectre autista (TEA)

El director general de Planificació i Recerca en Salut del Departament de Salut, Carles Constante; la directora general d’Educació Infantil i Primària del Departament d’Ensenyament, Alba Espot, i la directora general de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials del Departament de Benestar Social i Família, Carmela Fortuny, han presentat conjuntament el 17 de juliol el Pla d’Atenció Integral a les persones amb Transtorn de l’Espectre Autista (TEA) i a les seves famílies a les instal·lacions de la conselleria a la Casa Provincial de Maternitat i Expòsits.

Poc hi podem afegir:  la presència d’uns quaranta professionals i familiars més alguns periodistes. Les presentadores han volgut destacar que el pla s’ha consensuat amb tot el sector, que no suposa un augment de la despesa i que permetrà fer estudis longitudinals i desenvolupar sistemes de bones pràctiques amb la col·laboració de les universitats, concretament la Ramon Llull, tot plegat amb criteris de cientificitat. L’oient ha quedat impressionat pel substancial augment dels casos diagnosticats: del 1.3% al 7.16% en deu anys. Els professionals, en el torn de preguntes, han demanat de no confondre cientificitat amb bones pràctiques i han recordat que aquest pla es possible gràcies al treball i l’esforç de moltes institucions que treballen de fa anys amb l’autisme.

Com que són temps d’estalvi el pressupost ha donat per gravar l’acte però no per convidar els assistents a un refrigeri. En acabar, portes enfora, entre els equilibrats edificis de la Maternitat, alguns assistents no podien deixar de demanar-se en què consistia la nova manera de diagnosticar, d’altres comentaven l’absència, clamorosa, de la industria farmacéutica, tan present en els TDAH.

Mirarem de saber-ne més i de traslladar la informació als nostres lectors tan aviat la tinguem. Podeu llegir la nota de premsa oficial de l’acte en aquest enllaç.

També us adjuntem el document resum de presentació del Pla.

Llúcia Viloca, psicoanalista, fundadora de Carrilet: “Carrilet va ser el primer centre d’Espanya amb la idea de començar la intervenció amb nens autistes tan aviat com fos possible.”

Magne Fdez.-Marban, de La Casa de la Paraula, entrevista a Llúcia Viloca, fundadora de Carrilet i a Balbina Alcàcer, actual presidenta de la Cooperativa.

carrilet

40 ANYS DE LA FUNDACIÓ DE CARRILET

L’any 1974 el Centre Especial Carrilet de Barcelona dedicat al tractament de nens i nenes autistes va començar el seu camí. Durant aquests 40 anys Carrilet ha ampliat les seves activitats afegint un centre de tractaments i una unitat de formació i recerca. D’altra banda la taula rodona sobre autisme amb que la Societat Espanyola de Psicoanàlisi inaugurava el seu curs va haver de canviar de seu per atendre el nombrós públic que volia assistir-hi. Bon moment, doncs, per entrevistar la fundadora de Carrilet, Llúcia Viloca, psiquiatra i psicoanalista (SEP-IPA) i  Balbina Alcàcer, psicòloga clínica, pedagoga i presidenta de la Cooperativa Carrilet.

Com va començar Carrilet?

Llúcia Viloca (LL. V.) Va començar l’any 1974 i es va crear perquè vaig estar tres anys a Ginebra fent la formació com a psiquiatra infantil i vaig conèixer en un hospital de dia com es tractava i es treballava amb infants autistes a partir dels dos o tres anys fins els dotze.

Hi havia un estil d’acolliment, una estructura i quan vaig tornar a Barcelona em vaig trobar amb un grup d’educadors i amb la doctora Pérez Simó i el doctor Angulo a Sant Joan de Deu.  Ells em van facilitar supervisar en una residència per a psicòtics a Les Corts i al Poble Sec la qual cosa em va facilitar el contacte amb d’altres educadors com la Pilar Sàrries i em va portar a crear un centre com el de Ginebra.

La doctora Pérez Simó que s´havia format a Paris amb Serge Lebovici, va connectar amb un grup de Mataró. Allà es va voler fer un centre d’higiene mental amb un hospital de dia per autistes.

Al cap de dos anys vàrem constatar que el projecte no acabava de funcionar i com que tots els nens eren de Barcelona vàrem buscar un espai a Barcelona, una torre a La Rabassada. Al 1977 va entrar a treballar la Balbina Alcàcer i la doctora Subirana.

Va ser el primer centre d’atenció precoç per a nens petits autistes,  tot i que també existia Guru, que atenien pacients autistes i psicòtics i altres trastorns. Carrilet va ser el primer centre d’Espanya amb la idea de començar la intervenció amb aquests nens tan aviat com fos possible. Inicialment també hi havia nens més grans, llavors vàrem optar per treballar amb els petits en un marc molt estructurat: espai, temps, activitats, treballar l’anticipació i el record, verbalitzar les sensacions connectades amb les emocions, valorar l’atenció i la interrelació amb les famílies… que són punts dels que els cognitius també parlen i que nosaltres des de fa anys vàrem anticipar.

Balbina Alcàcer (B.A.) La relació amb les famílies ha estat sempre molt intensa; és clau per estimular la comunicació amb el fill i la comprensió del seu funcionament. La perspectiva que aporten els pares des de casa i la que aporten els professionals permet entendre el funcionament del nen i ajustar els objectius de la intervenció.

Hi va ajudar que com que no teníem autocar, les famílies acompanyaven el nen a l’escola. Aquest contacte informal que es donava tant a l’entrada com a la sortida, era de gran valor terapèutic tant pel que feia al nen com al vincle de confiança i treball que s’establia i encara ara, amb els professionals. La família ve pel matí, i explica fets del dia a dia com per exemple que ha passat a casa aquell matí, com s’ha enfadat per no voler menjar o com ha pogut anar dret al metro sense enfadar-se, fets que recullen les tutores, la psicòloga o la  psiquiatra, i que es comenten en presencia del nen per treballar-ho després a l’aula. I a l’inrevés, al final de la jornada les tutores parlen amb els familiars del que ha fet o com s`ha sentit al llarg de la jornada.

Com sosteníeu les activitats?

LL.V. Al començament tot era ple de bona voluntat, amb recursos miserables i gràcies a les famílies i a la subvenció del SEREM.

B.A. Les famílies que podien econòmicament aportaven més per les que no podien. Feien el que fos per aconseguir diners per un projecte en el que creien que era el millor pels seus viloca1fills i si calia vendre productes Avon per exemple, doncs els venien. I hi havia professionals que no cobraven o parelles que treballant els dos al centre i nomes cobrava un. En resum, amb il·lusió i moltes ganes de tirar en davant per part de tots, famílies i professionals, un projecte en comú.

S´ha fet molt de camí. L’any 1978 vàrem constituir una cooperativa de professionals. Era una diferència perquè la majoria de cooperatives eren i són de pares. Nosaltres enteníem que la part tècnica però també la organitzativa i de gestió depenia del treball i la reflexió sobre la pròpia pràctica per part dels professionals, de plantejar perquès i de buscar respostes tot i que evidentment no s’entenia ni s’entén la nostra feina a banda de les famílies. Avui en dia hi ha molts llibres i molta documentació, molta oferta però en aquells moments, no. Si que hi havia professionals, sovint des de la psicoanàlisi com la doctora Júlia Corominas que va ser clau a l’hora d’entendre i d’establir el nostre  model de treball .

El model en què consisteix?

LL.V. Bé, al començament ens va subvencionar el SÉREM que pertanyia a l’INSERSO, a Mataró. Després vàrem anar a Madrid, i un inspector es va interessar pel nostre treball i  li vàrem explicar el model Carrilet i això va fer que publiquéssim un article a la seva revista l’any 1977: La vida del autista en un hospital de dia.

El va llegir l’Angel Riviere  i ens va convidar al primer congres internacional d’autisme que va tenir lloc a Madrid. Vàrem intervenir amb una ponència la doctora Subirana i jo mateixa. En Riviere investigava sobre les alteracions genètiques i en aquell moment es va mostrar interessat pel nostre treball perquè érem un centre petit on els espais de cada nen estaven definits i molt estructurats: cada nen tenia el seu calaix, el seu seient,… es valorava que el nen es pogués trobar amb ell mateix i organitzar i descobrir la seva identitat, distingir qui era ell i qui era l’altre.. Aquest es el model

En aquell temps existien Carrilet, Guru, Bellaire, Alba, i Cerac. La diferencia és que bona part d’aquestes institucions a Catalunya eren psicodinàmiques i a Espanya la línia de treball era conductual. Penso que en Riviere va passar d’un model més conductista a un viloca2cognitivista i va començar a explorar nens petits. En determinat congrés va dir que després de veure nens petits ens havia de donar la raó a la doctora Subirana i a mi mateixa. Era una persona amb un pensament molt científic i per tant molt obert. Durant anys vàrem anar a congressos, però després vàrem deixar d’anar-hi perquè en ser uns psicodinàmics i els altres cognitius costava més que hi hagués interrelació.  Ens vàrem centrar a Catalunya en part perquè també ens van comença a demanar supervisió, assessorament…

Nosaltres hem rebut formació a través de la doctora Corominas, i de gent vinculada a la Societat Espanyola de Psicoanàlisi com la doctora Eulàlia Torras de Beà. A través de la doctora Subirana que tenia contactes professionals a Londres, va venir, entrats els 80 la doctora Frances Tustin. Vàrem fer un  acte que va aplegar 400 persones. També anàvem a Roma a rebre formació i supervisió amb la Tustin perquè ella feia formació allí.

Quin any?

Els 80, 82-85.

LL.V. Recordo que després de la tornada del President Josep Tarradellas ens van citar al Palau de la Generalitat. Paga la pena recordar que fins aquell moment funcionàvem sense estar reconeguts com a centre específic i ens van dir que a partir d’aquell moment, el departament d’Ensenyament ens donaria la possibilitat d’una subvenció si passàvem a ser centre d’educació especial.

B.A. Qualsevol nen de sis anys era i és obligatori que estès escolaritza, per tant havíem de passar de centre de dia a centre d’educació especial.

LL.V. La Generalitat va començar a organitzar l’estructura de psiquiatria i d’ensenyament amb professionals designats tant per la administracions com de representants de les associacions de professionals.

Ens van donar la possibilitat de constituir-nos com centre d’educació especial i també van oferir la col·laboració de serveis socials. Després la coordinadora de centres dedicats al tractament d’autistes i psicòtics va aconseguir que sanitat ens acabes acollint i que l’autisme fos reconegut com un trastorn mental. Posteriorment es va constituir ACTTAPI (Associació Catalana de Tècnics i Terapeutes de l’Autisme i les Psicosis Infantils, format entre d’altres per Carrilet, Bellaire, l’Alba, Guru, Balmes i Mas Casadevall a Banyoles) que va organitzar congressos i xerrades i va impulsar una certa formació a Catalunya.

Quins moments són significatius en aquests 40 anys ?

B. A. Primer l’any 1974 quan es constitueix Carrilet; després 1978 quan passem a ser una entitat jurídica sense afany de lucre. Posar una data en concret pot ser difícil, però els 80 i els 90 van ser anys de desenvolupar, d’afiançar les bases teòriques del nostre model de treball, i això encara ara, perquè la intervenció, la pràctica i la mentalització d’aquesta sempre dur a canvis constants.  L’any 1985, moment en que l’entitat adquireix una torre, seu actual del centre d’educació especial al carrer Campoamor. A partir del 2000 es època de creixement. I el 2010-11 moment de consolidació i ampliació dels serveis amb la construcció del servei d’atenció ambulatòria i el servei de recerca i investigació al carrer Horta.

Hem canviat algunes coses perquè hi ha coses que han anat canviant com també l’entorn ho ha fet i la realitat social.  Vàrem començar com a centre de dia, després com a centre d’educació especial específic per infants amb TEA reconegut també com a servei específic viloca3per part del CatSalut, vam ampliar amb el servei de tractaments externs i últimament amb el servei de recerca cosa que fa quaranta anys era impensable.

Actualment a l’escola  atenem 49 nens d’entre 3 i 12 anys amb diagnòstic de TEA, i al servei de tractaments 180 nens i adolescents setmanalment, amb modalitats terapèutiques i d’intervenció diferents com psicoteràpia, psicomotricitat, logopèdia, artteràpia o musicoteràpia i atenció a les famílies. També hi ha grup de germans, grup de pares, tutories terapèutiques, i puntualment s’ha fet reunió d’avis perquè són els que de vegades es fan càrrec dels nens.

B.A. Anem a les escoles i assessorem a mestres i d’altres professionals des de fa molts anys. En som pioners, vàrem començar als anys 80 supervisant tant a escoles ordinàries com a escoles d’educació especial, centres d’atenció primerenca, centres de salut mental i professionals com psicòlegs o psicoterapeutes.  Actualment som proactius organitzant cursos i jornades que fins ara han tingut molt bona acollida entre els professionals de la xarxa socio-sanitaria i educativa de Catalunya.

I amb llars d’infants?

LL.V. Mes aviat ara. Hem supervisat CDIAPS i CSMIJ i a Carrilet se li han demanat moltes vegades supervisions especifiques pel tractament de nens autistes, per això es va organitzar el centre de formació Carrilet. De fet actualment estem col·laborant en un màster de la universitat de Barcelona, amb Blanquerna, amb un màster d’atenció precoç a la universitat de València i un altre a Blanquerna, amb l’ACPP, amb la SEP, amb gent de treball social, de pedagogia, de psicologia…

Tenim obertes vàries línies d’investigació.

Quines línies d’investigació?

B.A. Hi ha diverses línies de recerca pròpies de Carrilet. Una es centra en l’avaluació cognitiva dels infants amb TEA premiada en la I Edició del Premi Pearson- Psicofundación.

Una altra es centra en l’estudi observacional dels programes d’intervenció a partir de viloca4l’anàlisi de la interacció. Es va iniciar amb una intervenció breu de psicoteràpia individual basada en la conducta imitativa per part del terapeuta i fonamentada en la descoberta de les neurones mirall i impulsada per les II Jornades de Carrilet. Actualment s’estudien dos intervencions més: les tutories terapèutiques de l’escola i un grup de germans del servei ambulatori.

Per altra banda es col·labora en recerques que es proposen des d’altres institucions con la Fundació Catalana del Síndrome de Down o l’Hospital Sant Rafael.

En aquest anys, amb el que heu après, heu canviat algun aspecte del vostre treball de manera significativa?

LL. V. Al començament teníem la idea, potser influïts pel treball a Ginebra, de que el nen autista s´havia de relacionar amb una tutora i així passar de l’autisme a la simbiosi, però alguns pares ens van dir: amb vosaltres el nen està molt be però a casa no. I ens vàrem donar compte de que havíem de treballar amb els pares per tal de que establissin un vincle amb el seu fill. Quan els pares ja es podien relacionar amb el seu fill llavors s’introduïa la tutora i el nen poc a poc s’incorporava al grup. Això va millorar amb la creació dels CDIAPs perquè feien aquest treball amb els pares. Als inicis de Carrilet arribaven nens molt afectats i amb pares amb total desconeixement de què li passava al seu fill i de com poder-se apropar a ell, però ara gràcies als CDIAPs són nens que tenen tot un treball d’estimulació fet.

B. A. Penso que a nivell de tècnica hem afiançat i millorat la intervenció, hem ampliat els nostres coneixements i la comprensió del funcionament i del món del nen amb autisme. En un altre sentit, els nens  arriben a consultar més petits, el que ha fet que la seva evolució sigui més bona. És per això que sempre hem apostat per intervenir el més aviat possible, per un treball molt precoç. Aquest fet també ha estat un tret diferencial de la institució. Pensem que aquesta etapa de la vida és fonamental perquè la plasticitat cerebral és més gran i la reversibilitat de la situació personal de cada nen, també.

Ara els nens arriben més petits i treballats com ja hem dit. Abans es mantenia la idea  de que calia esperar a que fossin una mica més grans, que ja madurarien, que ja parlarien, però ara és tot al contrari: no han d’esperar, no hem d’alarmar a les famílies, però si hem de poder intervenir el més precoçment possible.

LL. V. A nivell de tècnica,  les aportacions de les doctores Corominas i Tustin ens han ajudat a treballar amb el món sensorial de l’infant amb autisme i ens han donat estratègies per possibilitar la connexió d’aquest món sensorial amb el procés de conscienciació i mentalització de  les emociones. El que facilita molt el desenvolupament del llenguatge i la simbolització.  Tot plegat ens ha ajudat a interessar-nos més pels aspectes interactius de la comunicació, de la sintonia,  de l’empatia, de la dramatització, de la gesticulació i de la imitació que coincideixen amb les investigacions neurològiques que parlen de dificultats de relació i de connexió neuronal i de la disminució o afebliment de les neurones mirall.

B.A. Potser abans es treballava més des de les incapacitats, i ara des de les potencialitats. Es parteix dels seus interessos, del que pot fer, del que pot modificar i  no sobre el que no fa… La perspectiva del treball del nen amb autisme ha canviat. viloca5

LL.V.  També la pràctica i l’experiència ens ha permès sistematitzar el nostre treball. He publicat un llibre que em va demanar CEAC i a l’any 2012, l’equip de Carrilet va publicar un llibre amb l’editorial Horsori, on es recull i transmet la forma de fer i entendre aquest treball.

Perquè fins els 12 anys?

B.A. Perquè és un període de la vida on el nen té més plasticitat cerebral, més potencialitat i més capacitat d’aprenentatge i de canvi. L’adolescència és un moment complicat en molts sentits i on els objectius de treball s’han de replantejar i fer-los més funcionals atenent a les diferents capacitats dels nois i noies.

LL.V. I també perquè administrativament correspon a la etapa de primària que acaba als 12 anys.

I quan acaben on van?

B.A. Depèn de l’evolució del nen: a l’escola ordinària o un centre d’educació especial, o a un centre de dia per autistes. També es té en compte les característiques del centre i sempre que es possible, es busca que estiguin prop de casa seva per afavorir la inserció en el barri.

 

 

Enric Berenguer, psicoanalista: “Sobre l’autisme es diuen moltes coses suposadament científiques i totes estrictament contradictòries”

Marta Berenguer. Barcelona, octubre de 2013. 

Estadístiques que parlen que en alguns països l’autisme s’ha convertit en una autèntica epidèmia. Diagnòstics que es van ampliant cada vegada més. Sembla que l’autisme ha adquirit una presència social com mai abans ho havia fet. Però què és realment l’autisme? N’hi ha un de sol? Què podem aprendre dels subjectes autistes? Des de La Casa de la Paraula hem volgut apropar-nos amb aquesta entrevista a l’enfoc que la psicoanàlisi lacaniana dona a aquesta temàtica. En parlem amb l’Enric Berenguer, psicoanalista, membre de l’Escola Lacaniana de Psicoanàlisi de Barcelona (ELP).

enricblog2
Fuente de la imagen: fotogramas del vídeo del Instituto del Campo Freudiano de Granada.

Podríem dir que Catalunya ha estat un territori pioner o, si més no, destacable en el tractament de l’autisme des de la psicoanàlisi. Em refereixo a la feina feta des de centres d´atenció precoç, escoles especials, atenció privada, treball amb pares, etc. Quina valoració en fa de la feina feta en els darrers 30 anys?

Hi ha hagut institucions que de fa molt anys han fet una feina important: Carrilet, o l’Escola Alba a Barcelona, el centre Balmes a Sant Boi. Em deixo molts espais que han fet una feina molt intensa, ara no podria citar tothom. Des de la psicoanàlisi, però no únicament, fa molt de temps que es treballa en el camp de l’autisme. Per part de la psicoanàlisi no hi ha hagut mai la pretensió d’apoderar-se d’aquest camp. Sempre hi ha hagut un enfocament de col·laboració i pluridisciplinarietat, que és el que sembla que a vegades es nega. Des d’orientacions, abordatges i opinions diferents, durant molts anys, hi ha hagut un front comú. Hem sabut trobar formes de treballar i discutir junts amb molt de respecte mutu. I això comença a trobar-se a faltar.

Segons dades dels Departaments de Salut, Ensenyament i Benestar Social, l’any passat es van diagnosticar 780 casos de trastorns de l’espectre autista (TEA) en els centres de salut infantil i juvenil. Això suposa un augment d’un 340% des de l’any 2006. Què li diuen a un psicoanalista com vostè aquestes dades?

Les estadístiques són molt relatives perquè el diagnòstic canvia en funció del canvis de criteri. Fa uns anys el diagnòstic d’autisme era més restrictiu i des de fa un temps hi ha hagut una ampliació d’aquesta categoria. Gran part del coneixement que hi ha avui en dia sobre l’autisme es deu a autistes que han publicat testimonis i són els que més ens han ensenyat. Ens ajuden a veure que l’autisme és un tipus de problemàtica subjectiva més àmplia del que es suposava en una altra època. Però això no ho sabem per la psicologia, ni per la ciència, ho sabem sobretot perquè els propis autistes han començat a escriure testimonis. frase1Des de la psicoanàlisi lacaniana Rosine i Robert Lefort van fer molt per ampliar aquest camp de l’autisme, fent-ne una entitat clínica important per al seu estudi i tractament. Van ampliar molt el nostre coneixement d’aquesta condició humana.L´augment dels casos d’autisme a les estadístiques té a veure amb els canvis de les escales de diagnòstic sota aquest règim tan peculiar com són els DSM, uns sistemes consensuats d’establir criteris pel diagnòstic a partir de comitès que van decidint en cada època què és normal, què és patològic i quines són les divisions fonamentals que estructuren el camp de la clínica. Tot això està molt sotmès a moltes pressions de tot tipus. El diagnòstic d’autisme s’ha convertit en un argument per destinar recursos i justificar intervencions que parteixen del pressupòsit que l’autisme és un dèficit  tractable per mètodes educatius i cognitius, fonamentalment. Seria legítim que la categoria “autisme” s’ampliés però quan s’infla massa comença a ser un problema. Penso que hi ha hagut corrents de la psicologia i també de la neurologia que han vist en l’autisme una mena de terreny del qual es podien apropiar.

Alguns països -com els Estats Units o França per citar alguns exemples- amb la complicitat acrítica de mitjans de comunicació i davant l’increment de casos d’autisme que mostren les estadístiques han titllat el TEA d’”epidèmia”. Algú podria dir que aquest augment es deu a una millor diagnosi de casos. Ens podrien fer sospitar alguna cosa les xifres de les estadístiques?

Moltes, és clar. És un fenomen molt complex. Qui fa una anàlisi més clara, detallada i lluminosa d’això és Eric Laurent en el llibre ‘La batalla del autismo’. Com tot és un fenomen multifactorial. En primer lloc, el DSM -aquest comitè d’experts que es fixen en els criteris diagnòstics- és manipulable políticament per l’ús de pressió. Durant un temps hi ha factors econòmics en joc perquè, lògicament, les famílies de determinades persones que tenen una sèrie de problemes pressionaven per una etiqueta diagnòstica que donava lloc a un seguit de recursos que si no tenien aquest diagnòstic no s’adjudicaven. En segon lloc existeix una pressió professional per part d’un conjunt de psicòlegs, educadors, neuròlegs i investigadors genetistes que diuen: “aquest és el nostre camp”. Això ha produït veritablement una epidèmia que ha arribat al seu límit. Justament ara amb el DSM5 als Estats Units han intentat fer marxa enrere a això i començar a restringir una altra vegada el diagnòstic d’autisme. Perquè? Perquè finalment era un problema econòmic insostenible per l’estat. Ho han frenat perquè han vist que això era la seva ruïna, pot ser també perquè ara als Estats Units els demòcrates volen augmentar l’àmbit de la medicina pública.frase2Però aquest és un fenomen molt del segle XXI. Ian Hacking, per exemple, és un sociòleg i antropòleg que parla d’aquest tema i estudia la dinàmica del que passa avui en dia amb els diagnòstics. Són epidèmics perquè generen una dinàmica d’identificacions. Segons Hacking actualment es produeix una espècie d’apropiació de categories diagnòstiques que en el passat eren marginades o viscudes gairebé com una condemna.El diagnòstic d’obès, per exemple, genera una epidèmia d’obesitat perquè la gent s’hi identifica. Si a una família avui en dia els dius que el seu fill és esquizofrènic s’ho prenen molt malament però si és autista és una cosa més acceptable. S’ha convertit en una identitat més assumible.

Vivim en l’època de la recerca d’identitats.

Veiem que a l’entorn de la identificació “el meu fill és autista” hi ha un alleugeriment, és un terme socialment més acceptable que altres, genera tota una dinàmica associativa. Tot això està malament? No necessàriament. Està bé si se’n fa un bon ús. Però és perillós, fins i tot perjudicial, si l’angoixa dels pares és manipulada per lobbies, com ara està passant, i té un impacte polític en el mal sentit: pressions sobre els professionals, lleis ad hoc i fetes a mida de grups d’interessos, guerra descarada per recursos limitats, etc. En tot cas parteixo de la base que és cert que una part de l’ampliació de la categoria autisme és legítima i totalment compatible amb el que ja fa molts anys van plantejar Rosine i Robert Lefort de manera totalment independent i a partir de la seva clínica.

S’hauria de ser més prudent en els diagnòstics?

No es tracta que com a psicoanalistes diguem que els diagnòstics o la seva ampliació són falsos. No es tracta d’això perquè veritablement Rosine i Robert Lefort ja ho havien dit. El que sí és molt perillós és quan determinades categories clíniques són considerades el patrimoni exclusiu de determinat tipus de professions o d’orientacions. A partir d’aquí no podem confiar que el maneig d’aquestes categories sigui només científic. Cal anar molt en compte.Sovint es pensa en la categoria d’autisme com un dèficit i es tenen en compte factors només cognitius. Aquest prejudici autoritza a ignorar, fins i tot atacar, tot allò que el subjecte ha construït com si fos dolent, deficitari, mal fet, cosa que en alguns casos ha donat lloc a situacions realment dramàtiques. Als Estats Units, que és on comença aquesta onada titllada d’epidèmia, ja s’han detectat els efectes negatius i molt dramàtics d’aquest tipus d’orientacions agressives. I ara aquí, com que sempre anem amb retard, estem descobrint la sopa d’all, però aquesta sopa està demostrat que repeteix i provoca mal d’estómac. Sovint es deixa de banda l’angoixa del subjecte. Cal tenir present que determinat tipus de mecanismes de separació de l’altre són una defensa molt profunda contra l’angoixa i això s’ha de respectar.

Li llegeixo alguns titulars del diari El País, titulars que d’altra banda trobaríem també en d’altres mitjans de comunicació:

  • Nuevas claves sobre las raíces genéticas del autismo
  • Un estudio de Harvard vincula el autismo con la contaminación
  • Un estudio norteamericano relaciona la obesidad con el autismo
  • Científicos británicos vinculan los altos niveles de testosterona en el líquido amniótico de las embarazadas con el desorden

La ciència té respostes per a tot? 

Té tantes respostes que són totes contradictòries. És una mica com el PP i Rajoy. L’únic que haurien de fer per demostrar les seves contradiccions és posar en una tanca publicitària totes les coses que diuen. És el mateix. El diari El País, per exemple, té una orientació clàssica amb aquest tema. Sempre és apuntar-se al darrer descobriment. En aquest diari solucionen definitivament l’esquizofrènia cada deu anys. Amb l’autisme passa el mateix.

Cal un qüestionament, doncs.

El que no es qüestiona és que fa una setmana van publicar una notícia totalment contradictòria amb la publicada la de la setmana anterior. Justament el llibre d’Eric Laurent mostra aquesta inconsistència. Sobre l’autisme se´n diuen moltes de coses: totes elles molt “científiques” i totes elles estrictament contradictòries i no només des de la medicina. Des de la mateixa genètica també: una vegada és un gen, després un altre, després en són quatre, una combinació de set. Tot plegat és clarament inconsistent i justament hem d’exigir als científics que siguin això: científics.

L’autisme continua sent un misteri, un enigma?

Evidentment que si. Però és que tota la condició humana és un enigma. Hi ha alguna cosa que no sigui un enigma en l’ésser humà? L’ésser humà és un misteri i, sí, l’autisme és també un misteri que estem coneixent millor però que ni tan sols podem reduir a una sola causa. Per molt que puguin haver-hi determinats factors que en un moment determinat afavoreixin, en el cas d’un nen particular, una resposta autística no es pot justificar amb una sola “causa”, encara que trobem factors que l’hagin pogut afavorir. La causa, en realitat, sempre se’ns escapa. Això és totalment enigmàtic. Però si un nen ha produït aquesta mena de resposta, més enllà de possibles condicionaments, el que és fonamental és entendre que per a ell ha de tenir una funció, i és molt important saber quina és per ajudar-lo. Els psicoanalistes acceptem que la causa és un enigma, i ens concentrem en la pregunta per la funció, la dinàmica, del que aquella persona concreta fa, per tal d’ajudar-la tot partint de la seva realitat.

Com definiria l’autisme –si és que n’hi ha un de sol- o què designa la paraula “autisme”?

Moltes vegades la paraula autisme designa la fantasia que tenim davant d’un autista. L’autista és un ésser que s’oposa de manera frontal a algunes coses que nosaltres esperem d’un ésser humà i sobretot d’un nen. El que pensem és que per l’autista no hi ha un altre, però és fals. Aquest és el primer prejudici que hem d’evitar. No podem deixar-nos enganyar per la sensació que per a ell no hi som. I tant que hi som! El subjecte autista està tan poc protegit d´aquesta presència que, d’alguna manera, ha de construir una barrera. I per això hem de ser autocrítics. Moltes vegades, amb les nostres categories clíniques, colem tots els nostres prejudicis. Una vegada nosaltres travessem aquests prejudicis podem pensar, de veritat, què és ser autista i començar a entendre determinats mecanismes que d’entrada semblen molt estranys però tenen una lògica pròpia. No es tracta d’un dèficit en el sentit que tot allò que fa aquella persona no serveix per a res i s’ha d’eliminar. Ben al contrari, és un intent de construir un mode de funcionament.

frase3El psicoanalista Jacques Lacan es va referir a l’autisme com l’estat originari de l’ésser humà i a la “insondable decisió del ser”. L’autisme és una elecció per part del subjecte? O és molt agosarada aquest afirmació?

Això ho hem de dir amb compte. És una manera de dir que, en última instància, com més ens apropem al que és l’experiència mateixa de l’autista, veiem que hi ha una certa elecció, no en el sentit usual, però si que hi ha respostes que haurien pogut ser diferents i que no hi ha mai una determinació “objectiva” completa, sempre hi podia haver hagut alguna altra orientació, fin i tot en nens molt petits. Ho veiem per exemple en els testimonis dels autistes. La Donna Williams comenta en el seu llibre que ella triava el seu món i rebutjava el món dels altres. Ara, fins on podem portar aquesta elecció? Quant de primària és? Quan Lacan parla d’insondable (ho fa en general, no específicament de l’autisme), vol dir que en el lloc on voldriem trobar una “causa”, sempre hi ha un forat, manca alguna cosa, hi ha un punt d’indeterminació, i que en aquest espai d’indeterminació el que hi ha és el subjecte, en la seva singularitat, el qual no es pot reduir als factors que podrien afavorir l’autisme o fer-lo més probable.  El que està dient és que no en coneixem la “causa”, que només podem situar una sèrie de factors que poden afavorir l’autisme. En última instància sempre hi ha un element que és una resposta, una orientació que va agafar el subjecte i no sabem perquè. És molt difícil saber-ho. És una mena de real que no se sap per on sortirà i que no és veritablement de l’ordre d’una reflexió o una decisió però si és una mena d’orientació. Té a veure amb el que Sigmund Freud anomenava “defensa”: com una mena d’orientació del subjecte que és quasi pre-subjectiva. D’altra banda quan parla que l’autisme “és l’estat originari de l’ésser humà” Lacan fa referència a que, quan més coneixem els ésser humans, el que més ens estranya és que siguem capaços de tenir una relació. En els nens petits el que és enigmàtic és com això no els impedeix, en la major part dels casos, establir un vincle amb l’altre. Però el vincle amb l’altre no es pot donar per suposat, realment és el resultat d’una sèrie d’operacions subtils, complexes; el vincle amb l’altre es construeix i no sempre ha de sortir igual o no sempre està lliure d’accidents.

Quan un nen amb autisme -o no- arriba a la consulta d’un psicoanalista sovint ho fa de la mà dels seus pares. Però amb això n’hi ha prou per començar un tractament?

Un tractament no és portar un nen a una habitació en un centre. El tractament comença en el moment que aquest nen consent que aquell lloc, aquell espai, aquelles persones noves amb què es troba, suposen una diferència en la seva vida. És a dir, en el moment en que el nen, per molt autista que sigui o ens sembli, pot trobar en aquell espai o en aquells encontres nous una oportunitat de, per exemple, acollir allò que ell fa. Que aquelles respostes que són vistes com anòmales, malaltes o insuportables en un altre entorn, allà, troben un lloc. Això ja té un efecte moltes vegades. El nen sap que allò és un espai diferent i pot reconèixer aquesta diferència. A vegades a partir d’aquí veiem com es produeixen petits canvis que indiquen que davant d’aquest nou acolliment el nen pot començar a assumir riscos que normalment en els altres espais de vida no podia assumir. A partir d’aquí es van construint coses que poden donar resultats bastant espectaculars.

Si en la psicoanàlisi és important la paraula, com es tracta amb persones per a les quals sovint la paraula és un silenci?

Si la paraula és un silenci hem d’aprendre a callar amb ells. Davant d’un nen que no diu res la resposta normal és posar paraules. Les paraules que ell no posa les hi posem. Suposem el que vol, suposem el que no vol. Li diem que ha de fer això, ha de fer allò altre. És inevitable. No és que els psicoanalistes diguem que no s’han de fer aquestes coses perquè lògicament els nens autistes tenen vida pròpia en altres llocs i espais. Tindran altres interlocutors que voldran educar-lo, tant de bo ho facin respectant les seves condicions, les seves eleccions. Els pares hauran de delimitar determinat tipus de comportaments del nen perquè no poden deixar que aquest ompli tota la seva vida, però podem crear un espai on això no estigui sotmès a una desaprovació generalitzada i a la suposició que és una cosa malalta. Respectem el silenci de l’autista. Que ell no parli no implica que ens estigui fent cap cosa horrible, ni que està deixant de complir un estàndard. Li reconeixem radicalment el dret de no parlar i això, encara que sembli estrany, és el que pot fer que vulgui parlar, encara que comenci a fer-ho de maneres atípiques, indirectes, que són les seves vies d’accés a la paraula.frase4Discutint un cas clínic amb una col·lega m’explicava que el nen, espontàniament, havia anat a buscar sempre a trobar-la en el lloc més silenciós del centre. Aquest nen necessitava un silenci i és a partir d’aquest moment, d’aconseguir radicalment, trobar un lloc silenciós que ara comença a fer sorolls. Ha evolucionat molt bé i a partir d’aquí comença a tenir la capacitat de parlar.

I això alleugereix també el patiment dels pares.

Els pares troben una manera d’entendre què li passa al seu fill i què li està passant al dia a dia. Això d’entrada desangoixa força. Un nen autista pot fer moltes coses que són difícils d’entendre perquè difereixen del que la gent espera d’un nen, posen molt a prova les expectatives dels pares, del que s’espera d’un fill i sovint provoquen molta decepció. A partir de la psicoanàlisi del nen moltes d’aquestes coses poden ser enteses. Aquests canvis també permeten resistir millor el pes de viure una situació que socialment implica una certa marginalitat. Els pares de nens autistes també necessiten institucions, espais d’acollida. És important socialitzar, en la mesura del possible, aquesta responsabilitat. La malaltia i el patiment no és una cosa privada només, també és una qüestió social. Tenim una responsabilitat social cap a les persones que tenen dificultats. Els pares són els primers en fer-se càrrec dels seus fills però no han d’estar sols. També necessiten espais de socialització perquè els nens puguin estar sense els pares i els pares sense els fills. D’aquesta manera el temps que estiguin junts millorarà en qualitat.

Quins triomfs pot compartir la psicoanàlisi davant la batalla contra l’autisme?

Moltíssims. Passen a les consultes, a les escoles, a les institucions. Parlem moltes vegades de casos que ens deixen absolutament sorpresos i corpresos. Molts estudis de casos demostren que un per un hi ha moltes coses a dir i a fer amb els autistes, que moltes vegades aconseguim entendre’ns i això els dona la opció per poder decidir arriscar-se a sortir del seu món. Un tractament és una combinació entre les accions del propi subjecte i les oportunitats que troba en el món a partir de determinats altres que són capaços d’acollir això. Aquest altres poden ser un psicoanalista, un educador, un veí. Finalment el que acaba decidint què en fa de tot això és el propi subjecte. Recomano molt el llibre de la Donna Williams, ‘Alguien en algun lugar’, en el que això es veu clarament. El gran problema és no entendre que també un autista decideix. Ho fa en el dia a dia i també quan està bocabadat mirant un ventilador. Nosaltres ho podem respectar, i a més proposar-li, per exemple, connectar aquest ventilador amb altres coses.frase5Una col·lega m’explicava el cas d’un nen al qual la família el presentava com a obsessionat en mirar la rentadora perquè donava voltes. La col·lega descobreix que no només li interessava perquè donava voltes sinó perquè tenia una porta i dins s’hi podien posar i treure objectes. El nen va començar a dir rentadora a coses que no eren rentadores, una cuina i altres objectes que, curiosament, tots tenien aquesta estructura: eren un marc per posar i treure objectes. La col·lega veu això i comença a convidar el nen a trobar objectes que segueixen aquesta lògica. A partir d’aquí l’evolució d’aquest nen és espectacular. El rellevant és no obcecar-se en el “sempre està mirant una rentadora”. D’acord. Què és una rentadora per aquest nen? Potser hi ha tres nens autistes que miren una rentadora però per cadascun d’ells és una cosa diferent. Si els psicoanalistes podem fer alguna cosa és no deixar-nos emportar per aquesta primera impressió i preguntar-nos: què és això per ell?

Què ens pot ensenyar o mostrar l’autisme de nosaltres mateixos? 

Penso que molt. Recordo un nen que estava molt enganxat a una computadora i la pregunta era: perquè? Que li passa amb aquesta computadora? Què és el que hi busca, què fer amb això?. El que feia aquest nen es veia com molt estrany. Ara bé,  si ens aturem a mirar una vida d’alguna altra persona aparentment normal a ningú li sembla estrany. Avui en dia no ens podem separar d’un telèfon mòbil. Els éssers humans vivim envoltats de dispositius. Vivim en un món summament artificiós. El que passa que alguns el compartim amb una sèrie de gent que fan la mateixa cosa estranya que nosaltres. Hem d’entendre que els dits autistes fan algunes coses que són molt més semblants al que fem nosaltres. Per exemple intentar calmar-se amb coses, regular-se. Perquè veiem la televisió? Si un ho mira des de fora podríem pensar és ben estrany: estar davant d’una pantalla on surt gent dient coses, la majoria de les quals són totes falses, no canvien la meva vida per a res, no serveixen per a res. Vist des de fora pot semblar una cosa molt boja passar-se hores davant una televisió, una consola o una computadora, com moltes persones fan o fem. I ho és, perquè els éssers humans som malalts, cap altre animal requereix aquestes estranyes prótesis que “ens completen”.

Bé, depèn.

El que vull dir és que l’ésser humà ha d’estar sempre fent alguna cosa per tapar un cert buit. Perquè podria dir: no, jo prefereixo llegir. Bé, en realitat és el mateix, es tapa un cert buit. En última instància sempre estem fent una sèrie de coses amb objectes i necessitem fer-ho. Això ens sembla evident perquè ho compartim amb moltes altres persones. Un autista construeix altres coses però aquestes no segueix el guió establert.La nostra construcció compartida en el fons potser també és bastant rara. Ells estan sense un guió i d’una manera individual perquè estan sols i per tant han de construir una manera de regular tota la dimensió d’allò pulsional.Per exemple perquè un nen autista només podria menjar coses d’un determinat color? Nosaltres també tenim una relació amb el menjar molt peculiar i estructurada. Està formatejada per la cultura. Els objectes que mengem estan estructurats per un discurs molt poderós que fa que ens puguem afrontar a aquest objecte d’una manera no amenaçadora però si no estàs preparat, obres la nevera i veus determinat aliment, potser allò és una cosa molt estranya. No tens un significant per nombrar-la, no tens una sèrie d’elements simbòlics per localitzar-la. Sabent això es pot entendre que a un nen autista potser hem d’ajudar-lo a construir moltes coses. En el fons nosaltres vivim en un món molt més artificiós del que sembla. I estem habitats per alguna cosa que sempre és bastant autista.